SYDNEY

SYDNEY
Bonjour a tous,

Je m'appelle sydney j'ai 2 ans et suis atteinte de la Maladie "Atrécie des Voies Biliaires", c'est une maladie rare.

Ma mère et ma tante s'occupe de l' association dont voici les coordonnées

AVB L ESPOIR RENAIT
61 RUE MARCEL BOURDARIAS
94140 ALFORTVILLE

associationavb@aliceadsl.fr

association-avb.fr.gd


moi pour l instant j'en profites pour poser car j adore les photos et en même temps je vous raconterai mon histoire, alors c est partie....
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# Posté le lundi 26 mars 2007 13:23

Modifié le mardi 20 janvier 2009 05:39

Ma Naissance

Ma Naissance

Je suis née le 15/01/2005 tout c'est très bien passé comme une lettre à la poste, les médecins ont dit à maman que tout allait bien j'étais une petite fille comme les autres ...

1 Mois après, Maman m'a emmenée au pédiatre et à part une jaunisse dite "Normale", je devais déjaunir d'ici peu donc j'allais toujours bien sauf qu'au bout de 1 mois et demie Mamy (ma grand-mère) à vu que ma jaunisse s'accentuait, là ça c'est gâté pour moi ...

J'ai été Hospitalisé tout de suite et vas-y les tuyaux. Ils se sont pas génés pour m'en mettre plein ...lol ...
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# Posté le lundi 26 mars 2007 13:38

Modifié le lundi 10 septembre 2007 11:25

DUR DUR D ETRE BB!!!

DUR DUR D ETRE BB!!!
Le 18 mars 2005, c'est le grand jour celui où on va me faire pleins d'examens, c 'est vrai pourquoi je suis encore toute jaune???

La grande aventure pour tous ...

Quoi que j'aurai préféré être sous ma couette mais non je suis resté 5 jours à l hôpital après un carrosse blanc est venu me chercher pour m'emmener dans un autre hôpital...

Dur dur d être BB
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# Posté le lundi 26 mars 2007 14:03

Modifié le mardi 27 mars 2007 10:14

Diagnostique final

Diagnostique final

Jen ai vu de toutes les couleurs avec ces adultes mais bon finalement on m'a dit ce que j 'avais pas trop tôt...

C'est L'AVB = Atrécie des Voies Biliaires drôle de nom ?!!!!

Ben oui mais c'est comme ça la vie ! C'est ma maladie ! Une maladie orpheline ou la recherche n'as pas trop de sou parce que on n'ai pas beaucoup à l'avoir.

Je me suis fait opérer le 25 Mars 2005 (2 mois et 10 j), j'avais pas le choix sinon je mourrai alors vous imaginez j'arrive à peine sur terre qu on veut déjà me renvoyez ... AH NON !!

Ils m'ont enlevé la vésicule biliaire, on pris un segment d'intestin et on relié directement mon foie à mon estomac. 7 h d'opération c'est pas rien.

Là c'est moi à l'hôpital j'étais complétement CHOUTEE ohlala
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# Posté le lundi 26 mars 2007 14:57

Modifié le samedi 28 avril 2007 15:15

c koi ma maladie

c koi ma maladie

L'atrésie des voies biliaires (AVB) est une affection rare caractérisée par une obstruction des voies biliaires survenant en période périnatale. C'est la cause la plus fréquente de cholestase (rétention biliaire) néonatale. L'incidence rapportée dans le monde varie entre 1/20 000 et 1/3200 naissances vivantes, l'Asie et les pays du Pacifique étant les plus touchés. Elle est de 1/18 000 naissances vivantes en Europe. Les filles sont légèrement plus fréquemment atteintes que les garçons. L'AVB est une affection non héréditaire de cause inconnue.

L'incidence rapportée de l'AVB varie de
5 / 100000 naissances vivantes aux Pays Bas (6),
5,1 / 100000 en France
6 / 100000 en Grande Bretagne
6,5 / 100000 au Texas
7 / 100000 à Victoria (Australie)
7,4 / 100000 à Atlanta (USA) et au Japon
10,6 / 100000 à Hawaii
jusqu'à 32 / 100000 en Polynésie française

En somme pour traduire tout ça, cette maladie détruit le foie, à terme il faut une greffe du foie.

Et voilà vous savez presque tout mais il faut lire la suite ca va swinguer parce que c est pas tout...Et puis ça c'est le terme du docteur pas le mien lol
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# Posté le lundi 26 mars 2007 17:10

Modifié le vendredi 11 mai 2007 02:41