Un compte-rendu de la réunion avec le Professeur Jacquemin, de bicêtre sera envoyé prochainement à tous les adhérents. Cela concerne entre autre des recherches effectués à ce jour sur l'avb et sur la mise en place d'une pièce réservée aux enfants de l'avb pour pouvoir faire la sieste entre deux examens lors de leur consultation faite dans la journée.
Un annuaire est en préparation pour que les parents qui le souhaite puisse contacter d'autres parents de la même région.
Des modernisations vont être effectuées sur le site internet. Un forum est déjà en place pour tous les parents qui veulent poser des questions.
Voilà pour les news de l'association.
Je voudrais passer un coucou à Salma, Inès et Mickaêl qui sont toujours hospitalisés. Courage les enfants garder surtout cette joie de vivre qui vous caractérise, et vous les mamans tenez bon, c'est pas facile, mais nous devons garder l'espoir. Solidaire nous pouvons y arriver !!!
A Inès, je sais ma puce que tu en a marre mais dis-toi que d'ici peu tu sortiras et que ce mauvais moment sera derrière toi. Tu es forte et pleine de vie et ça c'est ta force. Je t'embrasse très fort. Amitié aux parents Pedro et Djamila.
Nathalie

