AVB quand tu nous tiens !!!

AVB quand tu nous tiens !!!
C'est encore les termes du docteur

L'histologie montre au niveau du foie des signes d'obstacle biliaire avec fibrose rapidement progressive et au niveau des voies biliaires, une inflammation avec fibrose et oblitération. Non traitée, l'AVB évolue vers une cirrhose biliaire en quelques mois, et conduit au décès de l'enfant dans les premières années de vie. Le traitement de l'AVB est séquentiel : en période néonatale, l'intervention de Kasai (hépatoporto-entérosotomie) doit être réalisée rapidement, afin de tenter de restaurer le flux biliaire vers l'intestin.

Mais c'est vrai ! Moi aussi j ai eu le droit à la RIKA ZARAI de toute façon, j'avais pas le choix le docteur à dit à maman que c'était soit ZARAI soit la mort alors franchement entre les 2 y a pas photos NON?
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# Posté le lundi 26 mars 2007 17:12

Modifié le vendredi 11 mai 2007 02:42

Moi et Moi

Moi et Moi
Ma journée type c'est un biberon bondé de médicaments tous les matins et d'autres dans la journée. Si je prends pas ces médicament je risque de mourir. Les médicaments c'est à vie sauf si les chercheurs trouvent une parade à ma maladie mais je sais que je devrai avoir une transplantation du foie kan??? là est la question.

Je peux pas manger ce que je veux non plus, pas de sel, pas de chocolat, pas trop de bonbons mais maman déroge aux régles de temps en temps lol

Je manque aussi de vitamine k1, mon corps n'en fabrique pas alors j'en prends aussi et c'est pas bon du tout beurk!!!

J'ai pas eu de chance mais en contre partie je suis bien chouchoutée lol
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# Posté le mardi 27 mars 2007 07:02

Modifié le mardi 27 mars 2007 10:44

L hôpital

L hôpital
Je suis restée longtemps à l hôpital aprés l opération, mais tout c'est bien passé. C'était comme disent les médecins un miracle que je vive puisque à la base j'étais condamnée ...

J'ai dû retourné tous les mois à l'hôpital pour vérifier que l'état de mon foie était stable.

Aujourd'hui, je retourne 1 fois tous les 3 mois en hôpital de jour (la journée), j'ai pleins d'examens à faire prise de sang, échographie et rdv avec mon médecin atitré.

Mais j ai surtout pleins de médicaments et puis il y a aussi plein d'aléas à ma maladie, des surprises que maman apprends avec le temps.... Lorsque un BB dit normal à une grippe ou une gastro, c'est juste ça, moi pas. A la moindre montée de fiévre, Gastro, Grippe ou que mes selles changent de couleur, je retourne à l hôpitale d urgence pour un long séjour.

Je suis sous surveillance constante ... C 'est pas drôle la vie quand on est malade...
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# Posté le mercredi 28 mars 2007 07:30

Modifié le vendredi 30 mars 2007 06:50

Pourquoi ce blog

Pourquoi ce blog
Pourquoi ce blog ? Parce-que le site internet n'ait pas encore créé mais si vous voulez nous aider à le faire alors venez on s'amusera bien.

Nous les enfants de l AVB ont a besoin de vous tous pour que

l'ont puissent grandir comme tous les enfants,
pour qu'ont puissent tout simplement vivre.

Alors aidez-nous, contacter l'association. Même si vous n'êtes pas malade !

Plus on sera nombreux,
plus de dons nous aurons
et plus cette maladie ne sera plus orpheline

plus nous pourrons sauver de BB

Peut être qu'aujourd hui, vous n'avez pas d'enfant
ou peut être qu ils sont bien,
mais imaginez qu il soit comme moi vous aussi vous espereriez qu' on vous aide, qu'on vous explique, qu'on vous écoute ... non ?

Alors faites tourner ce blog SVP ne me laissez pas tomber...c 'est le logo de mon asso c est maman qui l'as fait
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# Posté le mercredi 28 mars 2007 08:18

Modifié le jeudi 29 mars 2007 06:35

MESSAGE D UNE MERE

MESSAGE D UNE MERE
Bonjour à tous

Nous avons créés notre association car il n'en existe aucune pour l'AVB, et parceque je sais ce que c'est que de se sentir abandonnée et surtout perdue dans les dédales de cette maladie

Je vous propose de nous communiquer vos coordonnées par mail, qui seront enregistrés dans le fichier de l'association.

Nous prendrons alors contact avec vous, pour vous aider à mieux vivre et comprendre cette maladie.

Bien que les médecins disent que cette maladie n'est ni génétique ni héréditaire mais plutôt "la faute à pas de chance" ne nous soulagent en rien. Quelque part, nous nous sentons fautif.

Nous avons l'avantage qu'elle soit prise à 100 % au niveau de la sécu, mais tous les médicaments ne sont pas remboursés entre autre le fer et la dextrine maltose. Vous avez dû vous en rendre compte.

Si nous nous montrons tous solidaires, nous pourrons faire en sorte qu'au niveau de la recherche sur l'AVB, la france rattrape son retard sur le japon (40 ans de recherche).

Nous avons besoin les uns des autres, nous ne devons pas nous enfermer dans notre bulle en ce disant que personne ne peut comprendre ce que l'on ressent. C'est faux !

Les enfants de l'avb et leur parent sont là, nous sommes là.

Je me souviens au service "hépato", des regards que nous les mères nous échangions à travers les vitres tout en serrant nos bébés dans nos bras, nuls paroles n'étaient nécessaire. Cette douleur au fond de nos coeurs nous la ressentions toutes.

Et cette question "Pourquoi moi ?" n'a pas de réponse hélas. Cessez de vous la poser !

Vivez chaque jour comme un bonheur, il y aura de bons moments comme des mauvais, mais pensez toujours que vous devez positiver car votre enfant le ressentira et luttera avec plus de force.

Et surtout n'oubliez pas que nous sommes là maintenant vous n'êtes plus seul
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# Posté le jeudi 29 mars 2007 04:14

Modifié le jeudi 29 mars 2007 06:06