AVB L ESPOIR RENAIT

Dans les premières semaines de vie, on procèdera à une intervention chirurgicale, dite de Kasaï

qui consiste à retirer toutes les voies biliaires obstruées qui sont accessibles à la chirurgie.

Puis, l'intestin est branché directement sur l'entrée du foie, ce qui permet dans environ la moitié des cas de rétablir un flux biliaire.

Plus l'opération est réalisée précocement, meilleurs sont ses chances de succès.

En cas d'absence de rétablissement du flux biliaire ou de progression de la cirrhose, il faut recourir à une transplantation hépatique.

Le plus souvent dans la deuxième année de vie.

Le greffon peut provenir d'un donneur décédé ou d'un donneur vivant, en général le papa ou la maman qui donnent une petite partie de leur foie.

La survie des enfants atteints d'AVB dépasse actuellement 90 % avec une qualité de vie quasi-normale pour la plupart d'entre eux.

Ils grandissent bien, font des études et du sport et peuvent plus tard avoir des enfants sains.

Néanmoins, ces patients nécessitent tous un suivi médical prolongé (à vie).

Lorsque j'étais enceinte de sydney, j'ai attrapé le streptocoque B. J'ai alors fais des recherches sur internet car le médecin me disait que ct rien.

En fait, ça peut être grave si on ne perfuse pas d'antibiotique lors des contractions au moment de l'accouchement. L'enfant peut naître diforme. Quelle angoisse ça été pendant les trois derniers mois. Je ne cessais de pleurer c'était sans compter avec la suite.

Lors de mon accouchement je n'ai pas voulu de péridurale, je pensais qu'en souffrant ct comme un sacrifice que je faisais pour que mon bb sorte bien et soit en bonne santé.

Finalement, quand sydney est sortie, j'étais HS mais heureuse, elle paraissait bien.

Je m'en veux de n'avoir pas senti tout de suite qu'elle n'allait pas bien du tout. J'aurais du le sentir en tant que mère.

Au cours de ses deux premiers mois, je m'inquiétais surtout car sydney était très mate, au début j'en plaisantais en disant qu'elle avait bronzé dans mon ventre. Mais elle regurgitait énormément après chaque biberon. Le pédiatre ne savait même plus quoi me donner.

Quand ses yeux ont commencé à devenir jaune et lors de sa visite du 2ème mois, le pédiatre m'a dit que ct plus normal, même si je l'allaitais elle devrait pas être jaune comme ca.

Dès le soir même, on lui a fait une prise de sang dans un labo de paris. Là, après les résultats le personnel du labo m'a dit qu'elle avait un pb au foie, qu'il fallait l'emmener au pédiatre de nouveau. Sa bilirubine (taux de la jaunisse) était à 167 elle ne doit pas dépasser 10.

Rebelotte, le pédiatre lui m'a demandé de choisir un hôpital car sydney devait être hospitalisée. On est donc allé à St Vincent de Paul, là je remercie toutes les infirmières sauf deux antipathiques du soir, qui ont été très gentils avec nous.

Comme j'allaitais toujours, je dormais sur un matelas posé sur le sol au pied du lit de sydney. Ct dur, les nuits très courtes mais surtout j'avais la sensation de ne pas me trouver dans la réalité. Comme un songe ou plûtot un cauchemard dont j'avais du mal à me réveiller. Nous y sommes restés 5 jours avant notre transfert à bicêtre.

Je ne pleurais pas quand j'étais prêt de sydney, mais dès que je sortais m'aérer un peu, j'éclatais en sanglot. Le Docteur Moulin Florence, médécin des urgences m'a énormément aidé en me parlant et en essayant de m'expliquer au mieux les choses. Toujours un mot gentil dès qu'elle me croisait dehors.

Moi, je comprenais rien, je voulais juste me réveiller... Pourquoi tout ces examens (les prises de sang partout même dans la tête, les échographies, les perfs, les scanners...).

En date du 18/03/05 : sa bilirubine était monté à 180.

Mon dieu faîtes que je me réveille de ce cauchemard, par pitié!!!! Mais Dieu n'écoutait pas, il n'étais pas dispo pour moi à cet instant ni à aucun autre d'ailleurs...

Je comprenais pas pourquoi le jour de notre transfert à bicêtre, les infirmières se sont mises à pleurer en nous disant au revoir. On pouvait lire tant de peine dans leurs yeux.

Elles avaient compris la gravité de la maladie de sydney alors que moi je voulais juste me réveillée pour me retrouver à la maison avec mon bb comme toute famille normale. Etait-ce trop demander ? Je ne pense pas.

Le matin avant notre transfert, les médecins sous les directives de Bicêtre on fait un IRM. Après examen à Cochin, la spécialiste m'a alors annoncé que Sydney était née sans vésicule biliaire, celle-ci était restée au stade d'un haricot.

Je suis revenu à St Vincent en l'annoncant aux infirmières, toute heureuse d'avoir la solution au pb de Sydney, mais j'avais hélas encore tout faux.

21/03/05 : Avant départ pour Bicêtre bilirubine montée à 219. Le stade devenait de plus en plus critique.

Mercredi 23 Mars 2005 après-midi

Nous sommes transférés à Bicêtre en ambulance toute sirène hurlante. Je commence à réaliser que je ne me réveillerai sans doute jamais de ce cauchemard.

On nous met dans une pièce vitrée et stérile qui sera la chambre de Sydney, d'ailleurs son prénom est déjà inscrit sur le côté de celle-ci. Par les vitres nous pouvons voir tous les autres bb et leurs parents.

Pendant que Fred (mon mari) part faire les formalités administratives, j'en profite pour changer Sydney, quand tout d'un coup, un homme d'un certain âge en blouse blanche rentre.

C'est le Professeur Gauthier, le chirurgien.
"Bonjour, vous devez être déjà au courant, du cas de Sydney, elle a donc une maladie grave et nous devrons l'opérer après-demain matin, dans le cas contraire elle risque de décéder ! C'est moi qui pratiquerait l'intervention".

Je pense que j'ai dû blémir car il m'a tout de suite dit : "Vous n'êtes pas au courant ? Vous n'avez pas vu le médécin ? Je suis désolé je pensais que vous saviez !"

J'ai bougé la tête en signe de négation. Les mots étaient restés coincés au fond de ma gorge.

La porte s'est rouverte, Fred et le médecin rentrait à ce moment là. Le professeur a expliquer au Médecin le malentendu. Il avait l'air très embêté le pauvre.

C'est clair que comme annonce on peut faire mieux. Mais au fond je lui en veut pas après tout j'ai donné la vie une première fois à Sydney, lui une deuxième. Sans lui, Sydney ne serait plus là, alors je ne peux que l'en remercier.

Merci Professeur Gauthier d'avoir redonné la vie à Sydney. (Redonné et non sauvé, car son opération lui permet de vivre un peu plus longtemps avec son foie mais à durée limitée. Ceci est une ptite parenthèse que je tenais à faire).

Le Médecin nous a demandé de laisser Sydney dans sa couveuse et de le suivre dans son bureau, il s'appelle le Docteur Hermeziu, c'est lui qui va suivre Sydney tout au long de sa vie.

Il nous a expliqué que la maladie qui touchait Sydney, détruisait son foie, l'opération consistait à lui prendre un segment d'intestin pour relier le foie directement à l'estomac. Vu qu'elle n'avait pas de vésicule biliaire, elle ne produisait donc plus assez de bile pour dissoudre les aliments. Mais avant ça, ils allaient lui enlever son haricot (vésicule biliaire) ainsi que toutes les connexions atrophiés au niveau du foie.

Je m'enfonçais dans l'horreur! Qu'avais-je fais? Etait-ce de ma faute? Pourquoi ? Pourquoi moi?

Le Docteur Hermeziu nous a clairement expliqué que cette maladie n'était ni génétique, ni héréditaire, nous n'y étions pour rien.

- "J'ai fumé pendant ma grossesse c'était peut être pour ça? " dis-je.
- "Non, il y a d'autres mères qui n'ont pas du tout fumé" me répondit-il.
- "Mais alors d'où cela vient-il ?"
- "C'est tout simplement la faute à pas de chance. La moyenne annuelle des enfants atteints de cette maladie est de 40 sur le nombre de naissance en france."
- "Je joue au loto et je n'ai jamais gagné, cette loterie je n'y ai jamais joué mais j'ai touché le gros lot !!! J'ai vraiement la poisse !!!"

Nous étions démoralisés. Qu'allions-nous faire ? Qu'allait-il nous arriver ? Qu'allait devenir Sydney? Pourquoi NOUS ?

Le jeudi 24 Mars au soir, après la tétée une infirmière est venue me voir pour me dire que je pouvais y aller. Pour le reste, Sydney n'aurait plus besoin de moi. L'opération aurais lieu le lendemain matin. Je me suis sentie rejetée et anéantie.

Fred m'a ramené à la maison, voilà presque une semaine que je n'étais rentré, j'allais retrouvé mes autres enfants.

Mais sur le moment, je ne cessais de me demander si j'allais revoir mon bb. Et plus j'y pensais et plus mon coeur se serrait, la douleur était si intense que j'en avais le souffle coupé, comme si une main broyait mon coeur.

Une pensée morbide m'a traversé l'esprit. J'ai regardé fred et lui ai dit : "Si j'avais été seule dans la voiture pour rentrer, je pense que j'aurai foncé dans un mur pour que cette douleur cesse". Il m'a regardé et m'a répondu "Nous avons nos deux autres enfants qui nous attendent, penses à eux ils ont besoin de toi plus que jamais".

Mes enfants, ma vie, mes amours. Il a raison, il faut que je tienne pour eux et pour Sydney. Je dois être forte, bien plus que je ne l'ai jamais été dans ma vie. Je dois me battre.

C'est vrai qu il avait un visage d ange !!!

Pour lui la vie n'a pas dû être facile, n'y pour lui n'y pour les siens.

D'ailleurs, être atteint d'une maladie orpheline n'ai pas évident car on ne sait jamais ou nous en sommes dans le stade de la maladie.

Aujourd'hui tout parait rose et demain c'est la cata... malheureusement c'est la vie !!

Lui au moins à réalisé un de ces rêves. La maladie, elle, s'est occupé de lui voler le reste.

C'est pas juste certe mais comme lui des millions d 'enfants doivent se battre pour espérer guérir, espérer vivre et réaliser leur rêve qui peut être ne se réaliseront jamais.

Greg est un modéle de courage, il se sera battu jusqu'à la fin et c'est ce que nous devons apprendre à ces enfants, à se battre contre qui ? on ne sait pas au juste mais il faut leur dire de s'accrocher sur le plus long terme possible. Espérer à des jours meilleurs !!!

Nous ne pouvons les aider qu'en faisant avancer la recherche, en décrochant des dons, en leur remontant le moral et en leur disant que quoi qu il arrive nous serons là, ne jamais montrer notre peine et avancer même si au passage nous devons en laisser derriére comme Grégory.


Petit Ange à la Voix d'Or s'est envolé, il a enfin cesser de souffrir. Aujourd'hui, il vit comme vous et moi mais au milieu des anges.

Soit en paix Grégory, nous poursuivons le combat pour toi et tous les autres enfants, adultes atteints de ces Saletés de Maladies ...